Reuma met Charlotte

 Hi lang geleden! Heeeeeel veel gebeurd maar….. ik heb weer een hoogte puntje bereikt waar ik erg trots op was. Na een lange tijd dat het wat beter gaat met mijn reuma heb ik de “Hyrox” gedaan.  Wat is Hyrox?! HYROX   is een fitnesswedstrijd die 8 km hardlopen en acht functionele trainingsstations combineert. Voor mij en mijn duo Liza begon het als een soort grapje op een verjaardag. Er was voor ons mogelijkheid om nog mee te doen maar dan moesten we toch wel aangeven dat we het daadwerkelijk gingen doen. (5 weken voor de Hyrox) Toch leek dit onwijs vet om eens mee te doen, “wat stond ons nu te verliezen”. We zijn met vier weken van te voren begonnen met trainen, dit verliep met pieken en dalen. Soms voelde het heel positief en soms negatief. De laatste trainingsweek viel ik even door een mandje met mijn knieën en vingers, alles deed op mijn reuma gebied echt veel pijn. Ik voelde me negatief en niet oke.  De eerste drie trainingsweken had ik geen enkele keer last van...

 Hi iedereen! Mijn grootste sorry voor het lang niet laten weten van me! Een super goed teken kan dit is een minder goed teken. In mijn geval nu, ligt het beiden op mijn pad. Ik voel me helemaal goed en doe veel leuke dingen. Nu heb ik de afgelopen periode ook een iets minder leukere kant.  Hmm nu zit ik weer in die dubio of ik eerst de minder leuke kant vertel of de super leuke kant. Weet je wat ik begin en eindig met het super leuke! (toch vindt ik het weer een beetje spannend dit typen, wetende dat ik het laat weten).  Ik ben blij. Blij met de manier hoe ik mijn studie CIOS heb afgerond en ook heb behaald! Jazeker dit mag zeker even gevierd worden. Dit was de laatste periode van mei tot begin juli nog best even pittig. Goed plannen, checken en de zenuwen verstoppen. Achteraf waren die zenuwen helemaal niet nodig. Ik ben super trots op mezelf dat ik het CIOS heb afgerond met mijn knieën en de rest van mijn reuma gewrichten. Nu is het alleen een nadeel dat mijn reuma wel...

  Nou daar ben ik weer! Het is weer een tijdje terug maar ik heb het erg druk en zwaar gehad. Waar ik het graag over wil hebben, is de vaccinatie. Hoe deze bij mij is bevallen en hoe mijn lichaam erop werkt. Goed, in de post over mij als reumapersoon met corona maatschappij, had ik het al eerder over de vaccinatie. Daar verteld ik op het laatste moment dat ik als risicogroep geen voorrang zou krijgen. Uiteindelijk is het gelukt om voorrang te krijgen. Dit was ook best logisch, want reuma is eenmaal een chronische ziekte. Het is nu iets korter dan een maand terug dat ik de vaccinatie heb gehad. Ik vond het onwijs spannend! De naald maakte mij niet uit, het was meer het zenuwachtige gevoel hoe ik op de vaccinatie reageer als het in mijn bloed zit. Met de medicatie die ik heb is alles soms maar afwachten hoe het reageert en in zijn werk gaat.  Ik zal jullie meenemen naar hoe mijn afspraak is verlopen. Als eerste kom je binnen en je moet je aanmelden. Erg netjes hoe ze dat deden! ...

Corona of te wel COVID-19  Onderhand kan je de 19 achter COVID veranderen als 19 + 2 maar goed. Vandaag ga ik het niet hebben over hoe de corona is in de hele maatschappij. Maar ik ga jullie een dieper kijkje laten nemen als reumapatiënt met corona.  Het is allemaal een groot gedoe, corona. Iedereen past op voor elkaar en vooral voor de mensen die kwetsbaar zijn. Nu valt een reumapatiënt onder de kwetsbare groep. Dat is best logisch want ons lichaam is snel geraakt door virussen en verkoudheden. Daarom moet ik opletten met wat ik doe. De medicijnen die ik neem zijn afweeronderdrukkende medicijnen, dit is een medicijn die afweer reacties voorkomt. Overal zegt men dat je niet moet stoppen met de medicijnen, omdat dan je weerstand meer sterk wordt. Ondanks ik de medicijnen neem ben ik soms toch meer angstig dan een ander. Tijdens stage en school zie je toch veel personen en dan wel wetend dat deze personen geen klachten hebben. Als nog is het altijd even slikken. De dilemma ...

 Het boek Scheef Nou ja hoor ik ben het eindelijk aan het lezen!  Van Wulfraat (mijn dokter) heb ik een boek gekregen, het is een boek over een meisje die op veertien jarige leeftijd jeugdreuma krijgt. Ze houdt heel veel van dansen en daarbij zit ze ook op een dansschool.  Ik ben op de helft van het boek maar ik moet nog verder.  Het is erg interessant om te lezen over welke symptomen Eef (de hoofdpersoon van het boek) voelt en opmerkt. Ook omdat ze nog niet wist wat reuma was of hoe het voelde in je lichaam. Ze wist niet dat ze jeugdreuma kreeg. Haar ouders deden er lacherig om tijdens de eerste pijn momenten. Ze dachten dat het gewoon spierpijn was van het vele dansen. Zelf weet ik niet beter dan deze pijn te voelen. Maar van het moment dat je alles kan doen met bewegen en sporten tot het moment dat je opeens beweegt en sport met veel pijn ken ik niet. Ik heb altijd wel pijn tijdens bewegen of sporten, ook deze pijn heeft verschillende pijnfrequenties. Soms is het ...

Het GEWELIDGE pillen traject!    Jajaa! Ook ik heb pillen! En deze heb ik al een hele poos. Het hoort gratis en voor niks bij het zijn van een reumapatiënt. In principe heb ik een ziekte (hoe stom dat ook klinkt) en meestal als je lichaam een ziekte niet zelf kan bestrijden komt er medicatie bij kijken. Nu is dit bij mij natuurlijk het geval.  Je hebt verschillende soorten medicatie denk aan pillen, drankjes, depots/ injectie. Ik heb een bepaalde medicatie in pilletjes vorm. UGH ik krijg er rillingen van als ik er over denk, ik voel me gelijk misselijk en wil zo hard mogelijk wegrennen. Ze hebben ook zo'n nare kleur. Je denkt dan dat ik 1 pilletje moet op één dag van de week, maar nee hoor dit zijn er meer.  Ik merk dat ik dit een moeilijk onderwerp vind. Normaal probeer ik er zo min mogelijk over na te denken anders denk ik weer aan het woord 'kotspillen' hoe Eef het benoemde in het boek van Marlies Allewijn. Want het woord 'kotspillen' klinkt al niet aantrekkelijk...